Djeca oboljela od Duchenneove mišićne distrofije ne mogu čekati

Zajednička poruka sudionika je da, kod Duchenneove mišićne distrofije, vrijeme znači očuvanje mišićne funkcije, a svako odgađanje pristupa terapiji ima trajne posljedice po zdravlje te djece.

Predsjednik Udruženja za DMD u BiH Mustafa Handžić istakao je da misija Udruženja nije samo pružanje podrške porodicama, već i sistemsko zagovaranje prava djece na savremeno liječenje.

- Naša misija je da budemo glas djece koja sama ne mogu tražiti svoja prava. Danas više ne govorimo o tome da li terapija postoji, govorimo o tome da li će institucije omogućiti da bude dostupna i djeci u Federaciji Bosne i Hercegovine. Kod te bolesti vrijeme se ne mjeri mjesecima, nego izgubljenim mišićnim funkcijama. Zato poručujemo da administrativna šutnja mora prestati - kazao je.

Handžić je prezentirao aktivnosti što ih je Udruženje poduzelo posljednjih nekoliko mjeseci, uključujući obraćanja Federalnom ministarstvu zdravstva, Vladi Federacije BiH, Federalnom zavodu zdravstvenog osiguranja i reosiguranja te Instituciji ombudsmena za ljudska prava BiH.

Naglašava da porodice i dalje čekaju konkretno rješenje za dostupnost terapije Givinostat.

Amela Mušić iz Cazina, majka dva dječaka oboljela od Duchenneove mišićne distrofije podijelila je svoje iskustvo, nakon saznanja za dijagnozu njene djece.

- Roditelji djece oboljele od DMD-a ne trebaju sažaljenje, već podršku, razumijevanje i dostojanstven i kvalitetan život. Stoga se mi, kao roditelji, nadamo da će borba za lijek uroditi plodom i da će naši dječaci imati nadu za bolji život - kazala je.

Uime Inicijative 'Glasaj za život', koja okuplja više od 35 udruženja pacijenata i organizacija civilnog društva, Alma Stefanišin poručila je da je dostupnost terapija za rijetke bolesti pitanje ostvarivanja osnovnih ljudskih prava.

- Pravo na zdravstvenu zaštitu ne može zavisiti od mjesta stanovanja niti od sporosti administrativnih procedura. Djeca oboljela od rijetkih bolesti imaju pravo na jednaku šansu za liječenje, a institucije imaju obavezu da to pravo osiguraju - naglasila je.

Neuropedijatar dr. Dalibor Tomić naglasio je da Duchenneova mišićna distrofija zahtijeva rano prepoznavanje simptoma i multidisciplinarni pristup liječenju.

- Savremena medicina danas raspolaže terapijama koje mogu usporiti progresiju bolesti i očuvati funkcionalnost djece. Međutim, njihov puni efekt moguć je samo ako se primijene na vrijeme. Zato je rana dijagnostika jednako važna kao i dostupnost terapije - kazao je.

Istakao je da liječenje DMD-a zahtijeva multidisciplinarni pristup neuropedijatara, genetičara, fizijatara, kardiologa, pulmologa i drugih stručnjaka.

Tokom stručnih izlaganja i panel diskusija istaknuto je da Bosna i Hercegovina mora unaprijediti sistem rane dijagnostike i multidisciplinarne skrbi za djecu oboljelu od Duchenneove mišićne distrofije, ali i pronaći hitan model finansiranja terapije za djecu kod koje je ta bolest medicinski indicirana.

Učesnici su posebno naglasili potrebu za hitnim i transparentnim institucionalnim odgovorom na zahtjeve roditelja i Udruženja; pronalaženjem modela za uvrštavanje terapije na Posebni program Fonda solidarnosti Federacije BiH ili drugi odgovarajući mehanizam finansiranja. Založili su se i za snažniju saradnju između institucija, zdravstvenih radnika i organizacija pacijenata te za jednaka prava svakog djeteta na dostupnu i savremenu zdravstvenu zaštitu.

(Vijesti.ba / FENA)